בקיץ 2024 התקשר האונקולוג שלי עם חדשות רעות. החדשות היו מחברת הביטוח שלי.
"הם לא ישלמו," היא אמרה.
באוקטובר שלפני כן אובחנתי כחולת סרטן השד בגיל 36. במהלך הטיפול, החדשות החמירו: הסרטן התפשט לבלוטות הלימפה שלי, נמצא גידול שני, הומלץ על הקרנות, אבל יעוות את גופי לצמיתות. כימותרפיה כנראה תהפוך אותי לעקר, למדתי בנובמבר בעמוד 37 של ויתור של 38 עמודים בלילה לפני ההתחלה. טיפול הורמונלי הכניס אותי לגיל המעבר בדצמבר, וגם גרם לי להתאבדות, מה שכנראה היה תופעת לוואי מצערת לפעמים. למרות שחבישת כיפה צוננת עד 15 מעלות במשך כמה שעות בכל עירוי, השיער האדום הארוך שלי נשר כמעט לגמרי בינואר, ולקח איתו כל חלק בי שעדיין הרגיש כמו אישה בכלל.
בפברואר, הגידול לא הצטמצם מספיק. במרץ, הניתוח יצטרך להיות אגרסיבי, ובאפריל זה היה. מאי הביאה עוד חדשות רעות: הביופסיה הראשונית שלי פספסה פתולוגיה שהפכה את הגידול שלי לאגרסיבי יותר, ועכשיו הייתי זקוקה לשנה של טיפול ממוקד, שהכי טוב היה עמוס בכימותרפיה. "עוד כימותרפיה?" שאלתי בחוסר תחושה את האונקולוג שלי, שלחתי יד אל נקודות השיער העדינות שרק התחילו לצמוח מחדש: סנטימטר אחד למטה עם 24 לסיום. בדרך כלל נמרץ, האונקולוג שלי היה רגיש. "יש חדשות טובות," היא אמרה. "אנחנו יכולים להשתמש בכימו הרבה יותר קל הפעם."
אבל עכשיו חברת הביטוח שלי אמרה שאנחנו בעצם לא יכולים. סטנדרט הטיפול היה Taxol, כימותרפיה הרסנית שכבר עברתי, עם תופעות לוואי כולל אובדן זיכרון, נוירופתיה, התקרחות מוחלטת, בחילות, הקאות, ועלייה מסוכנת באנזימי כבד. האונקולוג שלי ערער על דחיית החברה מספר פעמים, אבל סטנדרט הטיפול היה כל מה שהם ישלמו עבורו. אם אנסה לשלם בעצמי על הכימותרפיה הקלה יותר, החברה לא תשלם עבור הטיפול הממוקד, שהיה 18,000 דולר לזריקה, כפול 18 מחזורים. "אתה יכול להגיד להם שאני מאיים לסרב לטיפול נוסף?" שאלתי. "זה יהיה יותר זול עבורם," היא אמרה בשקט, ולקח לי דקה להבין שהיא מתכוונת אם אני אמות.
"אנחנו צריכים לצאת לדרך," היא הוסיפה. כל שבוע של זמן פיגור נשא עמו סיכון מוגבר להישנות, ובשל הכחשות החברה כבר הפסדנו כמעט חודש. ניתקתי את השיחה, נוזלי מזעם. כל השנה הייתי מוקף בבית החולים בכל כך הרבה סבל שאיש לא יכול היה לעצור: תאים חולפים גרורות, גידולים ממאירים לא מגיבים, התפשטות בלתי נמנעת של סוחרי המוות המיקרוסקופיים האלה. אָנָא, כולנו התחננו בפני הרופאים שלנו. אבל אתה לא יכול לפנות לאנושיות של גידול. אין מילים לגרום לזה להתרכך, או להגיב ברחמים. ועכשיו חברת ביטוח הבריאות שלי התנהגה כמו גידול – כאילו אין דבר שהם יכולים לעשות כדי לחסוך ממני יותר אכזריות, פשוט בגלל כללים שהם עצמם המציאו. האם הם לא ידעו על כל הסבל הבלתי ניתן לעצירה באמת?
הם ידעו. וכך גם אני: שמישהו בתוך החברה יכול לבצע ביטול אנושי של ההכחשות, אבל זה לעולם לא יקרה עם פניות לאנושיות שלו. במקום זאת, הייתי צריך להפחיד אותם. וכך מצאתי את כתובת המייל של המנכ"ל וניסחתי הודעה. הסרטן היה אכזרי מבחינה ביולוגית, כתבתי, אבל זו הייתה הפעם הראשונה שהאכזריות האנושית התערבה. הייתי סופר עבור מספר עיתונים ומגזינים שנקראו באופן נרחב, ובוודאי אכתוב חיבור על סרטן לאחר שהטיפול יסתיים. האם הם רוצים לספק ציטוט המסביר מדוע הם מאלצים אותי לסבול אכזריות נוספת ממה שהאונקולוג שלי ראה צורך? לחצתי על שלח, נכנסתי לחצר האחורית שלי והתייפחתי; מותש לא רק עבור עצמי אלא עבור כל מי שהיה אי פעם בתפקידי או היה אי פעם. מדוע הסכמנו לחיות במערכת שבה ערך גופנו וחיינו היה כה זניח עד שניתן להחלפה בדולרים?
כשחזרתי פנימה, חזרתי למייל מהמנהל המדעי הראשי של החברה. יאשר מחר לפי בקשת אונקולוג, האימייל שלו אמר. למחרת קיבלתי הודעות דוא"ל מרובות מבכירי החברה, אישרו כימותרפיה קלה יותר והתנצלו. בית החולים שלי היה מרוצף, אבל יכולתי להרגיש את עצמי רק לא אמיתי; דמות במשחק וידאו ללא חלונות או דלתות. כימותרפיה קלה יותר הגיעה והלכה. הגוף שלי הרגיש כאילו הוא התמלא במלט לאחר חליטות; עיניי לא יכלו להישאר פקוחות; אבל השערות על ראשי התארכו, וכבר לא היו שחין בגרון, מה שאי אפשר היה לבלוע או לדבר. נכנסתי להפוגה באותו סתיו, והנחתי את עצמי לעבור מעבר לסרטן תוך כדי התחלתי לעבד את השינויים שהוא חולל על גופי, ואת קרבת המברשת שלי עם המוות. עד שיום אחד באותו דצמבר הרמתי את הטלפון שלי למספר מדהים של הודעות טקסט.
לואיג'י מנג'ונה, לכאורה, ירה זה עתה במנכ"ל UnitedHealthcare, חברת ביטוח – לא שלי – שדחתה באופן שיטתי טיפול מהמטופלים. אני לא מאשר את מעשיו בשום צורה, אבל זיהיתי מיד את מה שהוא מצא דה-הומניסטי במערכת הבלתי אנושית שלנו. ונראה שגם אחרים עשו זאת. לאחר הירי, האינטרנט נדלק בסיפורים מקאבריים על מוות, עיוות ונכות שנגרמו על ידי הכחשות תביעות – תקליטנים במועדונים אפילו סובבו מוזיקת ריקודים כשפניו של לואיג'י מהבהבות מאחוריהם. גרפיטי "הכחיש, הגן, הדח" עלו במחווה למילים על תרמילי הקליעים, והסקר הראה ששליש מהאמריקאים שהתמודדו עם הכחשות טענות אמרו שהם רואים את מנג'ונה בצורה חיובית. היו שראו את התגובה הזו כסוציופתית, אבל הקיצוניות שלה הייתה העיקר. כמה רחוק מישהו צריך ללכת כדי שייקח אותו ברצינות על ידי מי שדן בגישה לחיים עצמם?
לימדו אותנו שמערכת כזו מורכבת מכדי לפרק אותה, אבל היא נעשתה מורכבת כדי לטשטש את העובדה הברורה ביותר שאפשר להעלות על הדעת, והיא שאין הצדקה, לעולם, לשלול טיפול מאדם חולה. אני כל כך מותנה כאמריקאי לצדקנות כביכול של רווח על אנשים שנדרש בי הכל כדי לא להגיד שאני מבין מאיפה באה חברת הביטוח שלי. המערכות מבלבלות; אני לא עובד בחיוב. אבל המערכות מבלבלות כי כך הן מרוויחות בצורה הטובה ביותר; כפי שהם עשו, לתעשייה של מיליארדי דולרים ברחבי העולם. ויש גישה שאתה חי תחתיה באמריקה – המופצת לא על ידי אף חברה בודדת אלא מערכת פוליטית שלמה המחוייבת לה – שאומרת לך ואומרת לך ואומרת לך שרווח הוא זכות האדם האולטימטיבית, וכל הקרבה, כולל חייך, שווה לשרת את המטרה המקודשת לכאורה.
למרות העובדה שרוב מכריע של האמריקאים מאמינים כי יש צורך בדחיפות ברפורמה בתחום הבריאות, המערכת משגשגת על שותפותנו השקטה. לְפִי ProPublica, יותר מ-49 מיליון תביעות נדחו בארצות הברית בשנת 2021, אך רק 0.2% הוגשו לערעור – מכיוון שחברות הביטוח מסתמכות יותר ויותר על מערכות אוטומטיות להערכת תביעות. הכלי העיקרי שלנו כאזרחים של דמוקרטיה הוא הצבעה, ובכל זאת אנו דוחים באופן שגרתי מועמדים שהפלטפורמות שלהם יספקו גישה אוניברסלית לטיפול. ואם אנחנו חושבים שהמצב רע עכשיו, רוח נגד טכנולוגית ופוליטית מבשרת על גרוע יותר. שכן האחים הטכנולוגיים שקיבלו את הכוח לקבוע מדיניות יעשו בקרוב אלגוריתם של כל מה שנותר, ויוציאו אפילו את המתווך האנושי הסמלי מתהליך פסיקת הטיפול. ולמה שלא יעשו זאת? יהיה קל לבינה מלאכותית להחליף בני אדם מכיוון שהמערכת כבר מחייבת את בני האדם שמנהלים אותה לשים את האנושיות שלהם בצד ולהתנהג כמו בינה מלאכותית. בקרוב, אפילו מנהלים לא יישארו לשלוח אימייל; רק קוד המוציא לפועל הנחיות מונעות רווח ללא היסוס, חריג או יכולת להתבייש לרחמים. תשלב את זה עם הנטייה לדה-רגולציה של ממשל שמאמין שחברות אינן אחראיות לאף אחד מלבד בעלי המניות שלהן, ולא יישארו אפס אמצעי הגנה בכלל.
אנו מרותקים לאלה שמתריסים בדה-הומניזציה זו, משום שהדרך המעורפלת שבה אנו מאפשרים למנהיגים שלנו לדחות תמידית את תיקון המערכת ה"שבורה" הזו מסתירה מצב חירום מוסרי. כלומר, Medicare for All תמנע כ-68,000 מקרי מוות מיותרים בשנה. כל אחד מהמקרים הללו מייצג אנשים אמיתיים, שאחרים אוהבים וזקוקים להם. לכל אחד מהם יש את היכולת להרגיש אימה; לכל אחד יש חוויה שיום אחד יכולה להיות שלך. זה לא אומר כלום על אינספור האחרים שגופם יעבור אכזריות או הזנחה בגלל שחברה לא רוצה לשלם, למרות העובדה שאנחנו בעצמנו שילמנו להם. שבור מיועד למכשירי חשמל ביתיים. מערכת הבריאות האמריקאית היא לא אנושית. זה מבוסס על שגופות אינם אמיתיים, אבל העניין עם גופים הוא שהם תמיד כאלה.
לפני שמנג'ונה זוהה, השתוללו ההשערות לגבי מי יכול להיות המתנקש, ובכל זאת התיאוריות הנפוצות ביותר היו כולן זהות ביסודו: שמישהו שהם אוהבים נמנעה מטיפול ומת. במדינה שבה אנחנו כבר לא מסכימים על כלום, האפשרות הזו הייתה השפה האוניברסלית שלנו. אתה לא צריך להאמין שמנג'ון צדק מבחינה מוסרית כדי לראות את השפה הצרפתית הזו כצילום רנטגן של משהו שהוא גם מפחיד וגם מפחיד. הנפש שלנו לא תוכננה לחיות תחת איום תמידי, ולכן הם התנתקו לאדישות.
ובכל זאת הלקח המרכזי של מחלה הוא ההפך מאדישות. ואכן, האנושיות של אלה שעמדו איתי לאורך הסרטן הייתה מתנת חיי. אני עדיין יכול להרגיש את זרועותיו של חבר סביבי בחדר ההמתנה של בית החולים לפני כימו בוקר אחד, כשבכיתי ולא יכולתי להפסיק לבכות. קול גלגלי המזוודה של אמי מתגלגלים לדירה שלי לפני כל עירוי; את הפחד שלעולם לא תוכל להסתיר מאחורי עיניה. האנושות הזו היא הסחורה היקרה ביותר בעולם, ולעולם לא ניתן לייצר אותה או למכור אותה. מדוע אף אחד בשלטון אפילו לא מתיימר לתמוך במערכת בריאות עם אנושיות כזו בבסיסה? במקום זאת, שתי המפלגות הפוליטיות הגנו על סטטוס קוו נטול ממנו לחלוטין, שמשאיר באופן שגרתי חולים להילחם על חייהם, מצוידים בלא יותר מאהבת חבריהם. ובכל זאת, אפילו אהבה לעולם לא יכולה להתאים לגידול – רק רפואה היא.
כשישבתי להפחיד את חברת הביטוח שלי להכיר באמת הבסיסית הזו, מה שבאמת קיוויתי היה שלכל השאר תהיה איכשהו אותה פריבילגיה. לרדוף אותם, התכוונתי. בשם כל מי שלא יכול: לרדוף אותם. אבל גם אז, עדיין השתמשתי בגופי בתור צמרמורת, כלי כוח בלבד להתמקח איתו כדי להגן עליו. אם זה באמת מה שגופים חייבים להיות, אל לנו להיות מופתעים כשאנשים לוקחים את השלטון ככל שהם יכולים. כי מה שלא נכון, בסופו של דבר, לעולם לא יכול להתקיים, וזה לא נכון שגופים הם משתנים במאזן.
אתה אמיתי, מחט הכימותרפיה החודרת את הוורידים שלך אומרת. הזרועות בבית החולים מחזיקות אותך קרוב. הגוף שלך הוא כל מה שיש לך, מסבירים הרופאים, ומתחקים לאן האזמלים שלהם ילכו. היד של אביך בכוחות עצמך כשאתה מתעורר מהניתוח. אתה בשר ודם לפני הכל, כתוב. תתעקש על זה.
